Tiene 11 años, padece de acondroplasia y espera respuestas por su medicamento importado de los Estados Unidos
Se trata de Alma Albiach, una niña que tiene una condición genética que afecta su crecimiento y causa complicaciones severas de salud.
Alma Albiach es una niña de 11 años que fue diagnosticada con acondroplasia, un tipo de alteración genética ósea que provoca una serie de síntomas tales como brazos y piernas cortas y cabeza grande, es decir, una forma de enanismo.
Además de afectar su crecimiento, es una condición que puede causar complicaciones severas en la salud y desarrollo de la persona que lo sufre, complicando las zonas de la columna vertebral y otras articulaciones.
Alma realiza un tratamiento con Voxzogo, una medicación crucial que promueve su crecimiento y que la previene de complicaciones graves que podrían llevarla a una silla de ruedas. Desde hace un año y medio, la niña se coloca el medicamento de forma diaria y, una vez que se compra, dura seis meses.
La madre de Alma, Clarissa Pucheta, explicó a Diario TAG que se trata un "medicamento esencial para evitar complicaciones a nivel de la columna, que le genera dolores y adormecimiento, y en algunos casos, cuando son más grandes, les impide caminar".
Pucheta resaltó que la medicación se pide a la obra social provincial y, debido a los altos costos que conlleva importar la droga al país, por el momento, la niña no lo recibe.
"Es un medicamento que viene de Estados Unidos que se hace en un sólo laboratorio. No hay más, entonces sí o sí se pide y se compra y está autorizado por ANMAT como medicación de uso compasivo, pero es bien exclusivo para el paciente, no es un medicamento de venta libre", mencionó.
La madre de la niña indicó que hizo todo lo posible para que la situación de Alma sea priorizada y, mientras espera una respuesta, sigue luchando por su salud. "Ella asiste al colegio con normalidad, diariamente y además de eso hace kinesiología una vez por semana. No estamos en contra de nadie, solo pedimos lo que es justo y necesario para la salud de nuestra hija. La vulnerabilidad de los niños y su salud deben ser prioridad", concluyó.
